Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
36
AlicjaPalęcka,HelenaSzczodry
trwałotolatami,gdyżwedługrozmówczyńlekarzebagatelizowaliichspo-
strzeżenia.To,couderzawichnarracjach,totrudnościzuzyskaniemprawid-
łowegorozpoznanianiepełnosprawnościdziecka,jakczęstodoświadczałybra-
kuzainteresowaniazestronylekarzyorazjakwielewysiłkuipracykosztowało
jeuzyskaniediagnozy.
Chodziłam,deptałamróżneścieżki.WreszciedotarłamdoklinikidomiastaY,gdziestwier-
dzonojakbyautomatycznie,że„topewnieporażeniemózgowe”.Natymzakończyłasięroz-
mowazlekarzem.Idopieronastępnedwalataczekałamiudałomisiętrafićdolekarza
wCentrumZdrowiaDziecka.Tenzrobiłkompleksowebadaniaimiałamwreszcienapiś-
mie,żetojestokołoporodoweniedotlenieniemózgowe.(C)
Dopierojakmiałaokołopółroku,tojazauważyłamtak:nieruszajednąrączką,(...)jedną
rączkąniemacha,jednąnóżkąniefika.Atobyłojużdrugiemojedziecko,więcmiałamskalę
porównawczą.Noi...Comiesiąc,jakdolekarzanakontrolę,wszystkowksiążeczcemamy:
standobry,wszystkobezproblemu,wszystkojestok.Alejazaczęłamzgłaszaćswojewątp-
liwości,notomatka,któraprzesadza,chce,żebysiedziało,jakmapółroczku,itakdalej.
Notowiadomo,lekarzeteżtakmożepodchodządotegowtedy.(...)Zaczęłasięcałataka...
właściwiewalkaoto.(H)
Pracazawodowa
Statystykipokazują,żewmomencieurodzeniadzieckaniepełnosprawnego
toprzedewszystkimmatkiprzestająpracować,ojcowienatomiaststająsię
jedynymidostarczycielamiśrodkówfinansowych.Szacujesię,iżzjawiskoto
dotyczyokoło66%rodzin(za:Twardowski2008:44).
Trzyznaszychrozmówczyńniepracująodmomentuurodzeniaswychnie-
pełnosprawnychdzieci,jednaznichjestobecnienaemeryturze.Kolejnedwie
kobietypracująjakonauczycielki.Obiepodkreślają,żetenrodzajpracyoraz
życzliwośćdyrektorówpozwalająimelastycznierozporządzaćgodzinamipra-
cyidopasowaćjedocodziennegotrybudniaichdzieci.Pozostałetrzymatki
niepracowałyprzezbardzodługiokres(12,16i18lat)odurodzeniadziecka,
natomiastróżneokolicznościzmusiłyjedoponownegopodjęciaaktywności
zawodowej.Jednaznichopowiada:
Przez16latniepracowałamizajmowałamsiętylkodzieckiem,ajestembardzoenergiczną
osobą,iteżtowjakiśsposóbnapewnoźlewpływałonamojesamopoczucie,boniemogłam
siępogodzić,bopracowałamod19.rokużyciainaglemojeżyciezawodowe,życiewpędzie,
któretakbardzolubiłam,miałoustać.Tuteżmiałamproblem,alepogodziłamsię,boonajest
najważniejsza.Aletrudnomibyłoprzestaćpracować.Terazzkoleiodwróciłasięsytuacja.
Potylulatachsiedzeniawdomuiśćdopracytobyłodlamnieteżsporewyzwanieitrochę
trudumniekosztowało.(C)
