Treść książki

Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
CHOROBAPRZEWLEKŁA
INIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ
JAKOSYTUACJETRUDNE
WŻYCIUDZIECKAIJEGO
RODZINY
KrystynaTwarduś
3
Badanianadpopulacjądzieciimłodzieżywwiekuod0do18.rokużycia
wskazują,żeuokoło25–30%znichwystępująznaczneodchyleniaodnor-
my,biorącpoduwagęichstanzdrowiairozwój.Większośćschorzeńwca-
łymokresierozwojowymmacharakterprzewlekły,cooznacza,żedziecko
irodzinamuszązmagaćsięzchorobąprzezwielelat,czasamicałeżycie.
Chorobaprzewlekłaczęstoniesiezsobąrównieżróżnegostopnianiepełno-
sprawnośćdziecka.
Przewlekłeschorzeniestanowidużeobciążeniedladziecka,astresy,ja-
kiezesobąniesie,częstonaruszająprawidłowyrozwójdziecka,jegodobre
samopoczucieiczasamipozbawiajądzieciństwobeztroskiiradości.Każda
chorobadzieckajestwydarzeniemwżyciurodziny,zakłócaróżnesferyży-
cia,powodujestanylękowerodzicówzwiązanezzaburzeniemzdrowia
dziecka.Wymagamobilizacji,jestźródłemniepokojuirodzikonieczność
zmian,alemożebyćrównieżprzyczynąnasilenianapięćikonfliktówwro-
dzinie,któremogąbyćczynnikiemzagrażającymjejintegralności.Problemy
rodziny/rodzicówiinterakcjiwrodzinienależytraktowaćnarównizzabu-
rzeniamizdrowiairozwoju.
Chorobęprzewlekłąudzieckamożnadefiniowaćjakodługotrwałezabu-
rzeniejegozdrowiaidobregosamopoczucia,którenaruszaprawidłowyroz-
wójpsychoruchowy,utrudniamuedukacjęipowodujedużezmianywsytu-
acjirodzinnej.
Chorobyprzewlekłeokreślanejakowszelkiezaburzenialubodchylenia
odnormymająconajmniejjednąznastępującychcech:trwalespowodo-
wanenieodwracalnymizmianamipatologicznymi,istniejekoniecznośćdłu-
gotrwałegoleczenia(czasamiprzezcałeżycie),występująokresyzaostrzeń
wchorobieorazokresowepobytywszpitaluiabsencjiwszkole,aczasami
„uwiązanie”doinstytucjimedycznej.Częstowłaśniekoniecznośćwielo-
krotnychdługotrwałychhospitalizacji,rozłąkazdomemirówieśnikami,dłu-
gi,żmudny,uciążliwysposóbleczeniawpływająnapostrzeganieprzezpa-
25