"Wsparcie społeczne w instytucjach opieki paliatywnej i hospicyjnej"

Table of Contents

WSTĘP 5

WSPARCIE SPOŁECZNE 12

1. Czym jest wsparcie? 12

1.1. Definicje wsparcia społecznego 14

1.2. Wymiary i formy wspierania 16

2. Dotychczasowe badania nad wsparciem społecznym 19

1.3. Źródła wsparcia 19

2.1. Od Durkheima do teorii stresu 20

2.1.1. Samobójstwa w teorii więzi społecznej E. Durkheima 20

2.1.2. Epidemiologia 23

2.1.3. Badania nad stresem 24

2.1.4. Model wsparcia w koncepcji stresu Lazarusa 25

2.1.5. Model Hellera i Swindle'a 26

2.2. Interpretacje wyników badań 28

2.2.1. Społeczna izolacja a potrzeba afiliacji 29

2.2.2. Korzyści płynące ze wsparcia społecznego 30

2.3. Mechanizm działania wsparcia 31

2.3.1. Hipoteza bezpośredniego wpływu na zdrowie 32

2.3.2. Hipoteza bezpośredniego wpływu na poziom stresu 33

2.3.3. Hipoteza efektu buforowego 33

2.4. Sposoby ujmowania wsparcia w badaniach empirycznych 36

2.4.1. Wskaźniki i pomiar wsparcia 37

2.4.2. Wsparcie społeczne jako pojęcie wielowymiarowe 38

3. Wsparcie społeczne w chorobie przewlekłej 40

3.1. Wsparcie społeczne a jakość życia 41

3.2. Specyfika wsparcia w chorobie nowotworowej 42

3.3. Ewaluacja problemów psychicznych 45

3.4. Erozja wsparcia 46

3.4.1. Rak jako choroba stygmatyzująca 47

3.4.2. Rak jako choroba zmniejszająca aktywność 48

4. W poszukiwaniu spójnego ujęcia wsparcia 50

4.1. Paradoksy dotychczasowych ujęć wsparcia 50

4.2. Próba definicji - ujęcie proponowane w pracy 54

5. Metoda badawcza 56

OPIEKA PALIATYWNA I HOSPICYJNA 61

6. Miejsce opieki paliatywno-hospicyjnej w paradygmacie medycyny współczesnej 62

6.1. Paradygmat medycyny 62

6.1.1. Orientacje terapeutyczne 65

6.1.2. Miejsce pacjenta w układzie terapeutycznym w paradygmacie mechanistyczno-redukcjonistycznym 67

6.1.3. Oddziaływanie paradygmatu w perspektywie populacji 70

6.2. Paradygmatyczna niestabilność 73

6.2.1. Szukanie alternatyw 74

6.2.2. Pacjent i jego rodzina w podejściu holistycznym 75

6.2.3. Salutogeneza 76

6.2.4. Ruch reformatorski 77

6.3. Idea opieki paliatywnej i hospicyjnej 80

6.4. Początki opieki paliatywno-hospicyjnej na świecie 82

7. Ruch Hospicyjny w Polsce 84

7.1. Pierwsze ośrodki hospicyjne 85

7.2. Rozkwit ruchu 88

7.3. Włączanie się do ruchu nowych ośrodków 90

7.4. Dylematy organizacyjne 93

7.4.1. Samodzielność - afiliacja 95

7.4.2. Profesjonalizacja ruchu 99

7.4.3. Wolontariat czy pracownicy płatni? 103

7.4.4. Opieka bezgraniczna - granice opieki 105

7.5. Hospicjum w swoim otoczeniu instytucjonalnym 108

7.5.1. Szukanie instytucjonalnego oparcia 111

7.5.2. Podsumowanie przypadku 121

7.5.3. Rozwój kontaktów z otoczeniem 125

7.6. Ewolucja i stan obecny ruchu 128

7.6.1. Instytucjonalizacja 130

7.6.2. Rozwój "ilościowy" ruchu 133

7.6.3. Stan obecny 133

8. Rozwój medycyny paliatywnej 134

8.1. Wyłanianie się społecznego świata 140

8.1.1. Społeczny świat opieki paliatywno-hospicyjnej 142

8.1.2. Medycyna paliatywna 144

8.1.3. Nowa profesja 149

8.1.4. Bitwa o morfinę 156

8.2. Autodefinicje członków 164

8.2.1. Opozycje 165

8.2.2. Jeden cel - dwa nurty 167

9. Opieka paliatywno-hospicyjna w Polsce 172

9.1. Formy realizowanej opieki 172

9.2. Jednostki organizacyjne 176

9.3. Charakterystyka ośrodków 184

10. Wsparcie społeczne w badanych ośrodkach 201

10.1. Zakres deklarowanego wsparcia 202

10.2. Sposoby wspierania pacjentów 205

10.3. Podsumowanie 213

10.3.1. Różnice w organizowaniu pomocy 213

10.3.2. Rola rodziny w opiece nad chorym 215

PROCES OPIEKI 219

11. Fazy procesu opieki 219

11.1. Zgłoszenie pacjenta 221

11.2. Pierwsze spotkanie 223

11.3. Faza wchodzenia do opieki 226

11.3.1. Wprowadzenie wolontariusza 228

11.3.2. Budowanie zaufania 229

11.3.3. Miejsce rodziny w opiece nad chorym 232

11.4. Faza ciągłości opieki 234

11.4.1. Problemy pacjenta i rodziny 235

11.4.2. Dostarczana pomoc 238

11.4.3. Sposoby ewaluacji potrzeb pacjenta 240

11.4.4. Dotyk 242

11.5. Kryzys 247

11.5.1. Wsparcie zespołu 247

11.5.2. Cel opieki 249

11.5.3. "Budzenie" rodziny 250

11.6. Umieranie pacjenta 251

11.6.1. Praca nad kontekstem świadomości 252

11.6.2. Umieranie Józka 255

11.7. Pożegnanie zmarłego 259

11.8. Opieka nad osieroconymi 260

11.9. Wyjście spod opieki 262

12. Analiza wsparcia 264

12.1. Warunki przyczynowe 266

12.2. Zjawisko - dostarczanie wsparcia 267

12.3. Kontekst 268

12.4. Warunki interweniujące 269

12.5. Działania i strategie interakcyjne 270

12.5.1. Strategia oszczędzania zasobów 270

12.6. Konsekwencje 272

12.5.2. Strategia wzmacniania autonomii podopiecznych 272

ZAKOŃCZENIE 274

BIBLIOGRAFIA 280

ANEKS 297