Treść książki

Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
Wstęp
Wszystkorozpoczęłosięokoło170lattemu,kiedyEsquirol(1838)jakopierw-
szyopisałdzieckozcechamizespołuDowna,aJohnDown(1866)nadałtemu
zespołowiwłasnenazwisko.StolatpóźniejfrancuskigenetykJeromeLejeune
(1959)dokonałznaczącegoodkryciazidentyfikowałobecnośćdodatkowejko-
piichromosomu21.OdtegomomentuzespółDowna(inaczejtrisomia21)
stałsiępodstawąwielubadańiteoriinaukowych:początkowobudziłzaintereso-
waniegłówniebiologów,obecniezajmująsięnimtakżeprzedstawicieleinnych
dyscyplinbadawczych.
MimożezespółDownajestjednymznajlepiejzidentyfikowanychiopisa-
nychmedyczniezaburzeńgenetycznych,tojednaknadalutrzymujesięwieleste-
reotypowychpoglądównajegotemat.Jednymznich,głębokozakorzenionym
wspołeczeństwie,jestprzekonanieobardzoograniczonychmożliwościachdzieci
zzespołemDowna.Wieluspecjalistów,aletakżeprzeciętnychludzi,postrzegaje
jakokochające,towarzyskie,uzdolnionemuzycznie,leczniezbytrozgarnięteoso-
by(Wishart,Johnston,1990).Tenrozpowszechnionystereotypodzwierciedla
opinię,wedługktórejwszystkieosobyzzespołemDownadosiebiebardzopo-
dobnepodwzględemosobowościipoziomumożliwości.Uogólnieniatejednak
nieznajdująpotwierdzeniaaniwcodziennymżyciu,aniwbadaniachnaukowych,
którewdużejmierzeimzaprzeczają(Buckley,2005;Kumin,2000;Cicchetti,
Beeghley,1990;Stratford,Gunn,1996).To,cołączyosobyzzespołemDowna
izarazemjestjednymznajbardziejcharakterystycznychaspektówtegozespołu,
towłaśniedużezróżnicowanieindywidualnerozwoju.
NależyodrzucićmitodzieciachzzespołemDownajakogrupiejednorodnej
podwzględemrozwojuizachowania.Wśróddzieciztymzespołemistniejepo-
dobniedużarozpiętośćmożliwościjakpośróddziecisprawnych.Niemadwóch
takichsamychosóbzzespołemDowna,takjakniemadwóchidentycznychosób
beztegozespołu.Dzieci,opróczdodatkowegochromosomu,mająrównieżcechy
swoichrodziców:temperament,wygląd,poczuciehumoru.ZespółDownajest
zaburzeniemgenetycznym,któretowarzyszydzieciom,niezaśjedefiniuje.
Jestczymś,codzieckoma,anieczymś,czymonojest!Materiałgenetyczny