Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
Mamyświadomość,żeopiekanadprzewleklechorymdzieckiemsta-
nowiogromneobciążeniedlarodzicówiopiekunów.Dużeznaczeniema
wsparciezestronyinnychchorychiichrodzin,którzyradząsobiezpo-
dobnymiproblemami.Nieocenionąrolęodgrywająorganizacjezrzesza-
jącepacjentów.
Poradniktenniejestwstanieodpowiedziećnawszystkiepytania,któ-
repojawiająsięodmomenturozpoznaniachorobynaróżnychjejeta-
pach.Niemożeteżzastąpićstałejopieki,którąnaddzieckiem,apotem
dorosłymzchorobąmięśni,sprawowaćpowinienzespółlekarzy:neuro-
log,pediatralublekarzrodzinny,kardiolog,ortopeda,fizjoterapeuta.
Wieleproblemówwymagaposzukiwanianajlepszegorozwiązaniadla
konkretnegochoregoiniepodlegaogólnymregułom.Leczeniedziecka
zdystrofiąmusiuwzględniaćpotrzebyzdrowotnezmieniającegosięor-
ganizmu.Musiteżpozostawiaćczasnazwykłedziecięcezabawy,szkołę,
kontaktyzrówieśnikamiibliskimi.
Najobszerniejszączęśćporadnikastanowiąinformacjeniezbędnedo
zrozumienia,dlaczegoprawidłowoprowadzonarehabilitacjaruchowa
makluczoweznaczeniewleczeniudystrofiimięśniowychipozostajenaj-
ważniejszymsposobemleczeniachorychnadystrofię.Chcemy,abyta
częśćstanowiłapomocdlarodzicówifizjoterapeutówzajmującychsię
usprawnianiemchorychnadystrofię.
