Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
Książkędedykujęrodzicom,specjalistom,nauczycielom
iosobompublicznymmającymrealnywpływnadorosłeżycie
osóbzzespołemDowna
Wstęp
Pierwszazezredagowanychprzezmnieksiążeknatemat
WspomaganiarozwojudziecizzespołemDowna,którapoświęcona
byłaprzedewszystkimwspomaganiurozwojumałychdzieci
dotkniętychtrisomią21,tokonieczny,aleniestetyjedyniepierwszy
etapdziałanianarzeczludzizzespołemDowna(ZD).Drugim,nie
mniejważnymzadaniemjestichwsparcie,kiedyosiągnądorosłość.
Wczesnainterwencja,sięgającapierwszegomomentuodnarodzin
niepełnosprawnegodziecka,nietylkozmieniajakośćżyciacałej
rodziny,aleotwieraperspektywy,którenależywypełniaćtreścią
ażdopóźnejstarości.Wpewiensposóbpotwierdzasięprawdziwość
staregoprzysłowia:małedziecko–małykłopot,dużedziecko–duży
kłopot.Nieulegawątpliwości,żewspomaganierozwojuniemowląti
małychdziecizZDjestzadaniemfundamentalnym,przynoszącym
widoczneefekty.Kolejnymijaksięwydajejeszczepoważniejszym
wyzwaniemjest„zaprojektowanie”ichdorosłejprzyszłości.Rodzice
stająprzedboleśniedoskwierającympytaniem:Cosięstaniezmoją
ukochanącórką,ukochanymsynem,jeślinaszabraknie?Niechcąteż
zrzucaćtejodpowiedzialnościnarodzeństwo,którewpewiensposób
samozostałodotknięteniepełnosprawnościąikoniecznością
współniesieniaciężarucałejrodziny.
Współcześnierodziny,wktórychżyjąosobyzZD–dzieckolub
dorosły–mówiąozupełnieinnegorodzajudoświadczeniach,w
porównaniuznieodległąjeszczeprzeszłością.Potwierdzajątorodziny,
wktórychżyjądoroślizZD.Dawniejpomocograniczałasię
dodiagnozyiniezbędnejopiekimedycznej,aoczekiwania
terapeutycznewobecdziecibyłybardzoniskie.Właściwaopieka
zdrowotnaimądrewsparcieedukacyjnebyłyczęstoniedostępne
osobomzZD.Dzisiajwiemy,żewczesnainterwencjajestkorzystna
dladzieciztrisomią21,ajejefektydostrzeganesąnietylkow
dzieciństwie,aleiwewszystkichfazachdojrzewaniaidorosłości.
Rodzisięjednakpytanie,codalejzdorastającymdzieckiem.
