Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
Mamypełnąświadomość,żewłączeniedoksiążkioZTtek-
stuprzedstawiającegowspółczesnedebatyprowadzonewramach
disabilitystudiesmożebyćkontrowersyjne,zwłaszczadlatychosób
zZT,któreniechcąsięidentyfikowaćjakoosobyniepełnospraw-
nelubzniepełnosprawnościami.Wszczególnościmożetobu-
dzićsprzeciwrodzicówmłodszychdzieci,którzynierazpodkreślali
wrozmowach,żejedynymproblememichcórekzZTjestniski
wzrost,cosięwiążezkoniecznościąpodawaniahormonuwzro-
stu.Niektórzywprostmówili,żeniezakładają,byprzyszłośćmiała
przynieśćznaczącązmianękondycjizdrowotnejichdziecka.Jed-
nocześnie,coświetniepokazująiMagdaSzarota,iMariaReimann
wostatnimzzamieszczonychwomawianejksiążceartykułów,nie-
pełnosprawnośćniemusibyćkategoriąstygmatyzującą,aosoby
zniepełnosprawnościądomagająsięuczestnictwawspołecznych
dyskursachzpozycjiaktywnegopodmiotu,anieofiary.Społecz-
nymodelniepełnosprawności,zaktórymprzemawiajątekstyobu
wspomnianychautorek,pozwalaodejśćodtwardychkryteriówbio-
medycznychizobaczyć,żejesttokategorianegocjowalnaiuży-
teczna,takżewprzypadkuZT,zwłaszczajeślijaktoczyniMagda
Szarota,skupimysięnadoświadczeniukobiet.Cowięcej,jakpo-
kazujemywnaszejksiążce,choćdiagnozaZTjestjednoznaczna,
tojednakniejestjasnaistabilna.Biografieidoświadczeniakobiet
zzespołemTurnerasąbardzoróżne.Zależąmiędzyinnymiodtego,
czykobietamiałaszansębraćhormonwzrostu,jakie(jeśliwogó-
le)schorzeniafizyczneiproblemyneurokognitywnetowarzysząZT,
jakwyglądająrelacjespołecznedanejosoby,wkońcu,bywrócićdo
określeńmedycznych,odtego,zjakimtypemZTmamydoczynie-
nia,jakijestudziałkomórekbezjednegochromosomulubkomórek
zwadamistrukturalnymiwcałymorganizmiekobiety.
MariaReimann,przyglądającsięjednocześnieżyciuzZTja-
kożyciuzniepełnosprawnościąiwłasnymdoświadczeniomosoby
odurodzenianiedowidzącej,zastanawiasię,wjakiejmierzeniepeł-
nosprawnośćjestwynikiemkondycjiciała,awjakiejnarzucanym
przezinnychopisemczywręczprodukowanymprzeznichfaktem.
Autorkapokazuje,żeżyciezniepełnosprawnościąbądźchorobą
przewlekłąwymagaciągłegonawigowaniamiędzywewnętrznym
26
EwaMaciejewska-Mroczek,MagdalenaRadkowska-Walkowicz,MariaReimann