Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
Wstęp
11
relacjispołecznych.Wyzwanietowprzypadkachosóbokreślanychmianem
autystówwysokofunkcjonującychlubzzespołemAspergerastajeosiągalne,
jeślijestrealizowanenasposóbwielostronnywsparcieterapeutyczne,szko-
lenioweidoradcze.
Trzeciaczęśćtomuobejmujezkoleianalizy,opisyicharakterystykispe-
cyfikifunkcjonowaniarodzinyznajdującejsięwsytuacjikryzysowej,wymaga-
jącejróżnychformwsparciaopiekuńczego,rehabilitacyjnego,medycznego,
rewalidacyjnegoiterapeutycznego.
TekstLeokadiiSzymczyk,rozpoczynającytęczęśćrozważań,odnosisiędo
zagadnieniajakościżyciawszerszymkontekście,nietylkodzieckaprzewlekle
chorego,aleijegorodziny.Autorkawychodzizzałożenia,żechorobaprze-
wlekła,choćdotyczybezpośredniodziecka,obciążapsychiczniepozostałych
domownikówizaburzaichdotychczasowysposóbżycia.Sytuacjawystąpienia
chorobyudzieckaikoniecznośćcałościowejreorganizacjicodziennego
planudniaobniżajakośćżyciatakżepozostałychczłonkówrodziny.Autorka
zauważa,żejakośćrelacjimałżeńskiejprzekładasięnasposóbwypełniania
funkcjirodzicielskich.Wprzypadkuzaistnieniachorobyprzewlekłej,rozu-
mianejwtymkontekściejakodługotrwałegostresora,stwarzaznacznie
większeszansenawypracowanienowegostyluwspólnegofunkcjonowania
wpoczuciuzachowaniawysokiejjakościżycia.
Kolejnytematzwiązanyzistotązmianżyciarodzinnegowkontekście
niepełnosprawnościdzieckapodjęłaAgnieszkaBielak.Autorkapodkreśla
etycznywymiarpomocyrodziniezdzieckiemniepełnosprawnym,przywołując
koncepcjęgodnościosobowejczłowiekajakobytumoralnegoorazkoncepcję
godnościosobowościowejutożsamianejzrozwojemosobowościetycznej,
będącejpodstawąspołecznegowartościowaniaczynówjednostki.Wmyśl
rozważańautorkietosżyciowyrozumianyjakopostawauświadomionego
zorientowaniaegzystencjinaistnieniebazujenauzasadnieniugodności
człowiekaniezależnieodstopniajegosprawności.Wyzwanie,przedktórym
stająrodzicedoświadczającyniepełnosprawnościswojegodziecka,wiąże
sięwtymkontekściezgotowościąwytworzenianowegoetosużyciowego
przeobrażającegostosunkiiatmosferędomurodzinnego.
Sytuacjęrodzinydzieckazrzadkimzaburzeniemchromosomowym
opisujeUrszulaKlajmon-Lech.Autorkazwróciłauwagęnaczęstynadal
problemrelacjilekarz–pacjentwprocesiepostępowaniadiagnostycznego
wzakresiemedycznegoorzekaniawystąpieniarzadkichzespołówchromo-
somowych.Problemtenwystępujewkontekścieuciążliwościpostępowania
diagnostycznegowzakresieprzedmiotowegotraktowaniarodzicówprzez
personelmedyczny,sposobuprzekazaniawynikówdiagnozy,którynie-
rzadkojestdlanichprzeżyciemtraumatycznym,atakżebrakuwsparcia
informacyjno-poradniczego.Sytuacjatakautrudniarodzicomzrozumienie
