Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
DedykujęMamieLeokadiiiTeściowejAlicji
Wprowadzenie
Książkajestzaproszeniemdorozważańoniepełnosprawnościwrelacjachzkulturą.Pierwotniepublikacjastanowiłafragmentczęści
teoretycznejrozbudowanegoraportubadawczegorealizowanegowramachgrantuMNiSWnr0795/B/H03/2007/33,poświęconegostylowi
życiakulturydorosłychtorunianzzaburzeniamirozwoju,zuwzględnieniemichobrazuświataisamychsiebie.Trzystustronicowapublikacja
podtytułem
Etnografiastylużyciakulturydorosłychtorunianzzaburzeniamirozwoju
obejmującabadaniaetnograficzne,jakie
realizowałamwśrodowisku50dorosłychtorunianzzaburzeniamirozwoju,jestrównieżprzygotowywanadodruku.
Poprzemyśleniachorazsugestiachrecenzentówpostanowiłamskonstruowaćodrębnąksiążkę,opartąnaanalizachwynikówbadań
iliteraturyspecjalistycznej,poświęconąwizerunkowiniepełnosprawnościnatlekulturydominującej.Głównymjądremniniejszejpublikacji
jestkoniunkcjadwóchsłów:„niepełnosprawność”i„kultura”.Miałamnadziejępokazaćowąniepełnosprawnośćwwybranychdziedzinach
kulturowegomodeluniepełnosprawnościopartegonahistorycznymuwikłaniupojęć„niepełnosprawność”i„kultura”.Wpierwszejczęści
książkiskoncentrowałamsięzatemnaaspekcieczasuwukładziewertykalnym,obejmującymzmianywpodejściudoniepełnosprawności
wciągulat.Sformułowałamtytułyrozdziałówmożliwieobszernie,koncentrującsięnaróżnorodnychźródłachpolskichorazzagranicznych.
Książkałączyrównieżpodejściewertykalneihoryzontalnewśrodkowejczęści,wktórejuwagępoświęciłamkulturowyminaukowym
reprezentacjomniepełnosprawności.Moimcelembyłozilustrowanieiokreśleniezakresusemantycznegopojęcia„kultura”wodniesieniu
doniepełnosprawnościorazposzukiwanieznaczeńwyrażenia„kulturyniepełnosprawności”napodstawieinformacjidostępnych
wliteraturzeanglojęzycznejorazmoichbadańetnograficznychzlat1999–2010.Moimzamiaremniebyłoprzedstawieniewszelkich
możliwychdziedzinkulturyiichrelacjizniepełnosprawnością.Zrezygnowałamzszerszegoopisuwszystkichdziedzinkultury
iniepełnosprawnościwnich,zważywszynamnóstwodostępnychpublikacjinagrunciepolskim.Mamnamyśliliteraturęprzedmiotu
dotyczącąwszystkich,antropologicznierozumianych,dziedzinkultury.Jeślichodziodziedzinykulturyzwiązanezcodziennością,
wypoczynkiem,czasemwolnym,uczeniemsiękulturowym,pracą,więziamimiędzyludzkimi,duchowością,religią,wiarąi
sacrum
wżyciu
osóbzniepełnosprawnościąintelektualną–opracowałamjewobszernymraporciezbadańetnograficznych:książcepodtytułem:
Etnografiastylużyciakulturydorosłychtorunianzzaburzeniamirozwoju
.Natomiastszkicowetreścizwiązanezjęzykiemiewolucjąpojęć
stosowanychdooznaczenianiepełnosprawnościprzybliżyłamwmojejpublikacji(Borowska-Beszta2005a).Wobectegoograniczyłamtreści
rozdziałudrugiegodoprzedstawieniazakresusemantycznegowyrażenia„kulturyniepełnosprawności”orazwskazałamwybrane
reprezentacjeniepełnosprawnościwkulturzeoraznauce,koncentrującsięnaniepełnosprawnościachintelektualnych.
Chciałabympodkreślić,żepewnąinspiracjądopisaniaokulturzeniepełnosprawnościbyłniepełnosprawnyprofesorUniwersytetu
HawajskiegowStanachZjednoczonychzzespołemGauchera–StevenE.Brown,zktórymprowadzękorespondencję.ProfesorS.E.Brown
jesttwórcąInstytutuKulturyNiepełnosprawności1(InstituteonDisabilityCulture)wStanachZjednoczonych.Jestuczonymwyraźnie
wskazującymiudowadniającymistnieniefenomenuokreślanegomianem„kulturaniepełnosprawności”lub„kulturyniepełnosprawności”.
Moimzamysłemwdrugimrozdzialebyłotakżezilustrowanieiprzedyskutowaniekwestiizwiązanychzkonceptualizowaniemnaukowym
fenomenusamejniepełnosprawnościzuwypukleniemniepełnosprawnościintelektualnejnatlekulturowyminaukowymnagruncie
europejskimorazświatowym.
Kolejnymmoimcelem,realizowanymwtrzecimrozdzialeksiążki,byłosporządzenieanalizhoryzontalnychtreściteoretycznychoraz
przedstawieniechronologicznenaukowychkoncepcjidotyczącychniepełnosprawnościczłowiekaodXIXdoXXwiekuorazpowstających
wprzestrzenipublicznejwybranychruchówspołecznych.Książkazawierarównieżmojąautorskąkoncepcjęhabilitacjikulturowej,nadktórą
pracowałamod1993roku.Mampełnąświadomość,żekażdyzproponowanychrozdziałówmógłbystanowićodrębnąpublikacjęzracji
mnóstwainteresującychdanych.Proponującmonografięwtakiejformieiobjętości,mamnadzieję,żepobudzionarefleksjenad
niepełnosprawnościąizainspirujezarównospecjalistów,jakiosobyspozakręgówakademickichdorozważańiposzukiwańnaukowych
dotyczącychwzajemnychrelacjiiuwikłańdwóchfenomenów,jakimisąniepełnosprawnośćludzkaikultura.
Rozdziałpierwszyobejmujetreścizwiązanezrelacjąniepełnosprawnościikultury,awłaściwiekultur.Ilustrujepodejściewobecosób
zniepełnosprawnościąodczasówprehistorycznychdoXXwieku.Celemrozdziałubyłoszczegółoweomówienietreścizwiązanychzpozycją
osóbzniepełnosprawnościąiichrodzinwkulturzezuwzględnieniempozycjiidziałańwobecosóbzniepełnosprawnościąiichrodzin
wdwóchsystemachtotalitarnych:nazizmieikomunizmie.Koncentrowałamsięnadostrzeganiuprawidłowościirelacjiniepełnosprawności
wkulturzenaplanieszerszym,dotyczącymkontynentów.Niebyłomoimzamiaremprzedstawieniesytuacjiwkulturzepolskiej,ponieważ
tedanesąnabieżącoopracowywaneipublikowaneprzezznakomitychpolskichpedagogówspecjalnych,m.in.W.Dykcika,
M.Chodkowską,A.Krauzego,J.Kruk-Lasocką,S.Sadowską,A.Wojciechowskiego,F
.Wojciechowskiego,M.Zaorską,T.Żółkowską,
H.Żurawiinnych.Swojeanalizychronologicznerelacjiniepełnosprawnościikulturyzwiązanezprzedstawieniemsytuacjiosób
zniepełnosprawnościąograniczyłamdoprzybliżeniarealiówpoststalinowskiegoZwiązkuRadzieckiego.
Rozdziałdrugidotyczykwestiizwiązanychzkulturowąinaukowąreprezentacjąniepełnosprawnościizaburzeńrozwoju.Szczególną
uwagępoświęciłamzałożeniomizakresowisemantycznemuwyrażenia„kulturaniepełnosprawności”orazewolucjomnaukowym
deskrypcjiidefiniowaniazaburzeńrozwojuwsferzeintelektualnej,sięgającdoA.F
.Tredgoldaijegodefinicjiz1908roku,akończąc
nawspółczesnychdefinicjachniepełnosprawnościintelektualnejspisanychprzezR.Luckasson(1992,2010)izespółbadaczy.Wskazane
fenomenywrozdzialedrugimanalizujęnatlepojęciakultury,cytującliteraturęspecjalistyczną,antropologiczną,psychologicznąoraz
pedagogiczną,wtymetnograficznebadaniawłasne.
Wrozdzialetrzecimomawiamwspółczesnekoncepcjeteoretyczneopisująceżycieosóbzzaburzeniamirozwojuiichrodzin.Wybrane
koncepcjezostały–zwyjątkiemeugenikiorazbrokeringukulturowego–implementowanewPolsce.Rozdziałtenstanowiprzeglądzałożeń
teoretycznychnastępującychkoncepcji:eugenikiautorstwaF
.Galtona,C.Davenporta,H.GoddardaoraznormalizacjiN.Banka-Mikkelsona
iB.Nirjego.PonadtoprzedstawiamkoncepcjęwaloryzacjirolispołecznejW.Wolfensbergeraideinstytucjonalizacjidyskutowanejprzez
R.Schalocka,self-adwokaturęikoncepcjęniezależnegożyciazapoczątkowaneprzezE.Robertsa,koncepcjęjakościżyciaautorstwa
R.SchalockaorazkoncepcjębrokeringukulturowegoM.A.Jezewski.Dorozdziałuwłączyłamrównieżmojąautorskąkoncepcjęhabilitacji
kulturowejosóbdorosłychzzaburzeniamirozwoju,którejszkicowezałożeniaopublikowałamw2008i2010roku.
Mamnadzieję,żeporuszonawksiążceproblematykazainteresujeczytelnikóworazzainspirujedodalszychbadańdotyczących
przeszłościorazteraźniejszościbogatych,ciekawychizłożonychkulturniepełnosprawności.
1http://www.dimenet.com/disculture/
Rozdział1-Kontekstualneihistorycznerozważanianadniepełnosprawnością
1.1.Kontekstihistoria.Szkicświatowychieuropejskichkoncepcjiidziałańwobecosób
niepełnosprawnychodprehistoriiponazistowskieNiemcylat1933–1945,RosjęXVIIwieku
iczaspoststalinowskiwZwiązkuRadzieckim
Czasyminione,począwszyodprehistoriidowspółczesności,zaznaczałysięwróżnysposóbtworzeniemodmiennychwarunkówżycia
osobomzniepełnosprawnościączyzaburzeniamirozwoju.Zagadnieniestosunkudoniepełnosprawnościbyłoakcentowanewksiążkach
