Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
jestleczenieprzyczynowe,alemożesięonookazaćnieskuteczne
iwtedydochodzidozgonu38.Obaujęciapodkreślająfakt,
żewprzypadkuchorobynieuleczalnejprzyczynaśmiercijest
wdużymstopniuprzewidywalna,amedycynaniepotrafijej
zapobiec39.
Gdyleczenieprzyczynoweniejestjużmożliwe,achoroba
kwalifikujesiędoleczeniaobjawowego,możesięrozpocząćopieka
paliatywna.Wyróżniasięczterygrupychorób40,które
powystąpieniuudziecimogązostaćpoddaneleczeniu
paliatywnemu.Dopierwszejznichzaliczasięchoroby,któremogą
byćpoddaneleczeniu,alejegoskutecznośćniejestpewna.
Sątochorobynowotworoweinieodwracalneniewydolności
narządowe41.Drugągrupęstanowiąchorobyprowadzące
doprzedwczesnegozgonu,alezastosowanieintensywnejterapii
możeznacznieprzedłużyćżycie.Wśródnichwymieniasię
mukowiscydozęczychorobynerwowo-mięśniowe.Choroby
ocharakterzepostępującym,wktórychstosujesięjedynieleczenie
paliatywne,obejmujątakieschorzenia,jak:postaćdystroficzna
epidermolysisbullosa,mukopolisacharydozaczy
ceroidolipofuscynoza.Ostatniągrupęchoróbstanowią
nieodwracalnestany,któreniemającharakterupostępującego,ale
mogądoprowadzićdonieprzewidywalnegopogorszeniazdrowia,
naprzykładpoważneuszkodzeniemózgu,ciężkiepostacie
mózgowegoporażeniadziecięcegobądźzłożoneinwalidztwo42.
Rozwójnieuleczalnejchorobyprowadzidopogorszeniastanu
zdrowia,awefekciedośmierci.Ostatniokresrozwojuchoroby,
czyliterminalny,bezpośrednioinieuchronnieprowadzidośmierci
dziecka.Możeontrwaćodkilkudokilkunastumiesięcy43.Ponim
rozpoczynasięumieranie,określanejakookresagonalny44.Śmierć
jestzawszetragicznymwydarzeniem,nawetjeślimożna
jąprzewidziećisięnaniąprzygotować.
