Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
Wstęp
OddajemywPaństwaręcepierwsząksiążkęnatematstwardnieniaguzo-
watego(SG)skierowanądochorych,ichrodzicówiopiekunów.Otym,
żebrakujetakiejpozycji,uświadamialinamnasipacjenciwczasiedłu-
gichwspólnychrozmów.Chcielibyśmy,abystałasięonadlachorychzSG
przewodnikiemwtrudnymcodziennymobcowaniuzchorobą.
Stwardnienieguzowatejestdrugącodoczęstościponerwiakowłóknia-
kowatościtypu1chorobąskórno-nerwową,przebiegającączęstozpa-
daczkąiopóźnieniemrozwojuumysłowego.Naopóźnienierozwoju
umysłowegonarażonesązwłaszczadzieci,uktórychnapadypadaczko-
wewystąpiływ1.rokużycia.Niekorzystnywpływpadaczkinaspołeczne
funkcjonowaniechoregowiążesięzgorszymiwynikamiwnauce,trud-
nościamiwznalezieniupracyiniezdolnościądokierowaniapojazdami.
Rodzicechorychdziecimająkłopotyzpowierzeniemichczasowejopiece
krewnymlubprzyjaciołom.Dlachorychiichbliskichteczynnikisąnie-
kiedyrównieistotnejakczęstośćnapadówpadaczkowych.
Stwardnienieguzowatejestchorobąprzewlekłą,leczenietrwawiele
latiznacznaczęśćchorychwymagawżyciucodziennympomocyinnej
osoby.Stygmatyzacjaspołecznautrzymującasięnawetpoopanowaniu
napadówiodstawieniulekówsprawia,żepacjentodczuwapiętnocho-
robyniekiedydokońcażycia.
Liczneopisyosóbzciężkimobrazemchorobyprzyczyniłysiędowy-
tworzeniastereotypuchoregozSGjakoczłowiekazupośledzeniemumy-
słowym.Należyjednakpamiętać,żeokoło40%chorychmaprawidłowy
ilorazinteligencjiinormalniefunkcjonujewspołeczeństwie.Groźbastyg-
7
