Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
Etyczneaspektybadańzudziałemludzi
37
czonymwtymtomierozdzialeraportuNBACz2001r.wyróżniasię
sześćtypówtejpodatnościnakrzywdę,czyteż„bezbronności”:bez-
bronnośćpoznawcząlubkomunikacyjną,jakąwykazują„potencjal-
niuczestnicybadań,którzyniemająwystarczającejzdolności,aby
rozumiećinformacje,dokonywaćnamysłuipodejmowaćdecyzjeco
doudziałuwproponowanymprojekciebadawczym”;bezbronnośćin-
stytucjonalną,któramożecechowaćuczestników,„gdyposiadająoni
poznawczązdolnośćudzieleniazgody,leczpodlegająformalnejwła-
dzyinnychosób”;bezbronnośćwynikłązuległości(deferentialvul-
nerability),któramożecechowaćuczestników,„gdyposiadająonipo-
znawczązdolnośćudzieleniazgody,leczulegająwoliinnychosób”;
bezbronnośćmedyczną,czylidotyczącą„potencjalnychuczestników
mającychpoważnekłopotyzdrowotne,naktóreniemazadowalają-
cychstandardowychleków”;bezbronnośćekonomiczną,którąpoten-
cjalniuczestnicymogąsięcechować,„gdyposiadająpoznawczązdol-
nośćudzieleniazgody,leczsąpokrzywdzeniwpodzialespołecznych
dóbrorazusług”;awreszcieodróżnianąodtejostatniejbezbronność
społeczną,którąpotencjalniuczestnicymogąsięcechować,„gdypo-
siadająpoznawczązdolnośćudzieleniazgody,lecznależądomniej
cenionejgrupyspołecznej”(NBAC2001c).Teróżnetypybezbron-
nościprzysługują–nierzadkowpołączeniuzesobą–różnymgru-
pomosóbpodatnychnakrzywdę,takichjak„dzieci,więźniowie,ko-
bietywciąży,osobyumysłowoniepełnosprawnelubosobyoniższym
statusieekonomicznymlubedukacyjnym”.Wdyskusjachnadpro-
giemnieprzekraczalnegoryzyka,którytrzebaustalićwbadaniach
zudziałemosóbpodatnychnakrzywdę,najwięcejuwagipoświęcono
eksperymentomnadzieciach,którerównieżwtymtomiestanowią
głównytematczterechtekstów(McCartney1978,Freedmanetal.
1993,Tauer1994,Kopelman2000).Dwainneteksty,zamieszczone
wtejsamejczęścinaszegowyboru(Brown1988,NBAC1998),doty-
cząjednakosóbumysłowoniepełnosprawnych,lubteż„cierpiących
nazaburzeniapsychiczne,któremogąobniżaćzdolnośćpodejmowa-
niadecyzji”,ajedenartykuł(Annas1992)pacjentówwstanietermi-
nalnym,których–zgodniezterminologiąraportuNBACz2001r.
–jakouczestnikówbadańcechowałabyszczególnie„bezbronność
medyczna”.
Najobszerniejszadyskusjawokółbadańzudziałemdziecipoka-
zuje,żewsporzeonieprzekraczalnyprógryzyka,najakiemogąbyć
tejkategoriiuczestnikówbadańzaliczasiętych,którzy„samidlasiebieniemogą
udzielićaniodmówićzgody”oraztych,którzy„mogąbyćnarażeninaprzymuslub
nanieuprawnionynacisk”.WFederalnychPrzepisachStanówZjednoczonych(CFR
§46.107a)pośródosóbszczególnienarażonychnakrzywdęwymieniasiędzieci,więź-
niów,kobietywciąży,osobykalekielubumysłowoupośledzone.
