Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
aśrodowiskiem.
Książka,którąoddajędorąkCzytelników,jestzbiorem
osobistychrefleksjiodzieciachiosobachdorosłych,które
spotykałamwswojejporadnigenetycznej,
nakonferencjachnaukowychorganizowanychmiędzy
innymiprzezrodzicówzrzeszonychwStowarzyszeniach:
„BardziejKochani”,ŚwiętegoCelestynawMikoszowie
bądźOsóbzRzadkimiChorobamiGenetycznymiGEN,
atakżenaturnusachrehabilitacyjnych,naktóre
zapraszałomnieStowarzyszeniePomocyOsobom
zZespołemRetta.Odwiedzałamdomypomocy
społecznej,ośrodkiterapiizajęciowejiszkołyzklasami
integracyjnymi.Powstałedziękitymdoświadczeniom
pierwszeopowiadaniabyłydrukowanewczasopismach,
takichjak„BardziejKochani”,„Autyzm”,„Światło
iCienie”,„MedykBiałostocki”iinnych.Wieleznich
zostałoprzeredagowanychiuzupełnionychdocelów
niniejszejpublikacji.
Rodzinynajczęściejchcąwiedzieć,„dlaczegomy?”,
„dlaczegownaszejrodziniewystąpiłymutacjegenów
wywołującychniezawinionecierpieniedziecka?”.
Odpowiedzinatepytaniawymagajązrozumienia
głównychelementówgenetyki.Zuwaginatopodjęłam
próbęwmiaręprzystępnegowyjaśnieniarodzicom
podstawgenetykiwposzczególnychopowiadaniach
wzależnościoddanejsytuacji,takjaktłumaczyłam
todotądrodzinombezpośredniowgabinecielekarskim
poradnigenetycznej.
Od1999rokuorganizowaliśmy(corokuwinnym
miejscuwPolsce)naukowespotkaniaintegrującelekarzy
różnychspecjalności,nietylkogenetykówklinicznych,
lecztakżepsychologówiterapeutów,logopedów
ipedagogów,studentówmedycyny,pielęgniarstwaczy
fizjoterapii,zuczestniczącymiwnichrodzinamidzieci
dotkniętychróżnymizespołamiuwarunkowanymi
genetycznie.Ichcelembyłowspólnedebatowanieotym,
jakmożnawspomócrozwójdziecizposzczególnymi
zespołamiuwarunkowanymigenetycznieijakwalczyć
