Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
32
AlicjaPalęcka,HelenaSzczodry
nimzdiagnozowanoporażeniemózgoweujejsyna,odwiedziławielulekarzy,
byłazwizytąwkilkuplacówkach,gdzieniktniepotrafiłudzielićjejpomocy.
Wkońcuudałojejsięwymusićskierowaniedolekarza,którymiałbardzo
dobrąopinię:
Icoodziwo.Lekarzwidzimniepierwszyraznaoczy.WchodzęzeStaszkiem,onmawtedy
czterylata.Siadam.(...)IontakprzyglądasięmiiStaszkowi,botrzymałamgonakolanach
imówidomniebezżadnychbadań:„Proszępani,onmaporażeniemózgowe”.Mniekamień
zsercaspadł,bo...jużwiedziałamwkońcu,cotojest.(D)
Podczasprzeprowadzaniawywiadówpojawiłysięrównieżinne,interesu-
jącewątki,któreniesązwiązanebezpośredniozewspomnianymjużetapem
ewolucjiprzeżyćrodziców,niewątpliwienatomiastsąznaczącedlacharakteru
relacjipomiędzymatkąadzieckiemniepełnosprawnymintelektualnieoraz
specyficznedlazjawiskahipermacierzyństwawogóle.
Jednymznichjestkwestiaogromnegolękuiobawyrozmówczyń,którepo-
wiązanesązprzyszłościądziecka.Uwszystkichdziecistopieńniepełnospraw-
nościjestzbytgłęboki,abymogłypodjąćpracęisamodzielniefunkcjonować
pośmiercirodziców.Wywołujetowięcumateklękzwiązanyzprzekonaniem,
iżpoichśmiercidziecitrafiądoplacówek,wktórychniebędąmiałyodpo-
wiedniejopieki,będąsamotne,nieszczęśliwe,„faszerowanetabletkami”(D).
Zwywiadówwynika,żematkiwidządwarozwiązania.
Pierwszeznichprzewidujeopiekęnaddzieckiemniepełnosprawnymspra-
wowanąprzezrodzeństwo,choć–zwyjątkiemjednejrozmówczyni–wszystkie
podkreślają,żebędzietodlabraciisióstrogromnyciężar.Mimożewkażdym
przypadkuzdrowedziecisąwjakimśstopniuzaangażowanewopiekęnad
niepełnosprawnym,matkisąprzekonane,żetylkoonesąwstaniezapewnić
muodpowiedniewarunkidożycia.Jednaznichstwierdza,iżproblememdla
niejbyłazawszerozmowazsynemnatematprzyszłejopiekinadjegoniepeł-
nosprawnąsiostrą:
Bojęsiętego,cobędzie.NiechciałabymsynabardzoobciążaćopiekąnadNatalią.Tojestdla
nasbardzoniezręcznytemat.Jagowjakiśsposóbteżchroniłamprzezcałeżycie.Nigdygo
nieprzygotowywałamdotego,żeonmasiękiedyśzająćNatalią.Tobyłwsumietakitemat
tabu.(C)
Drugierozwiązanietodomdlaosóbniepełnosprawnychintelektualnie,
wktórymmogązamieszkaćpośmiercirodziców7.
Analizawywiadówukazujerównież,żetomatkisąosobami,którepoświę-
cająnajwięcejczasuopiecenadniepełnosprawnymdzieckiem.Zwyjątkiem
7Domtenjednaknarazienieistniejewmieście,wktórymprzeprowadzonowywiady.