Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
Hipermacierzyństwo-naprzykładziematekosóbzniepełnosprawnościąintelektualną
35
tek,rozumianejpoprostujakosytuacjaspołeczna(status,sytuacjamaterialna,
życiezawodoweitowarzyskie)orazsytuacjaindywidualna(m.in.zdrowie,po-
czucieszczęścia,spełnienieambicji).PaniHjakojedynawydawałasięwpełni
akceptowaćzarównoniepełnosprawnośćdziecka,jakizwiązanąztymzmianę
dotychczasowejegzystencji.Pozostałematkiwróżnymstopniuprzyzwyczaiły
ipogodziłysięzezmianąswejsytuacjiżyciowej,użadnejjednaknienastąpiło
towpełni.
Zpewnościąsposób,wjakimatkidowiadywałysięoniepełnosprawności
dzieciodlekarzy,niesprzyjałoswojeniusięzsytuacją.Żadnazrozmówczyń
nieuzyskałaodlekarzyfachowychinformacji,zetknęłysięzaśzpostawami
dalekimiodstandardówwspółczesnejmedycyny.Najczęściejpowtarzającesię
zastrzeżeniadotycząceprzekazywaniainformacjiprzezlekarzyodiagnozieto:
niezrozumiała,technicznaterminologia,którapotęgowałaszok;brakempatii
izrozumieniawstosunkudoreakcjimatek(„Niktniechciałmniesłuchać”
[A]),bagatelizowaniesytuacji(„Mówią,żejajestemniepoważna,żedziecko
jestzdrowe,tylkoleniwe”[D]),nieodpowiedniczasimiejsceprzekazywania
diagnozy.
Wtejkwestiiróżnicadoświadczeńmatekwynikającazwiekujestbardzo
widoczna.Starszeznichpodkreślają,żeźródłemniektórychichproblemów
byłsposóbfunkcjonowaniasłużbyzdrowiainiskistopieńrozpowszechnienia
wiedzydotyczącejniepełnosprawności:
DlaczegobyciematkądzieckazzespołemDownajesttrudne?Dlatego,żeniktniezna...
Noterazmożejużwięcejznają.(...)Jakjaurodziłam40lattemu,toniktniewiedział,
żewogóleistniałatakachoroba.(...)Tobyłakomunazabita.Iniktotymniemówił,nikt,
nigdzie.(G)
Młodszestwierdzają,iżobecniedostępdoinformacjinatematniepełno-
sprawnościjestowielełatwiejszyniżkiedyś,leczżadnaznichpousłysze-
niudiagnozynieotrzymałafachowejinformacjizestronypersoneluszpita-
la.Wiedzanatematichdziecijestwgłównejmierzewynikiemwłasnego,
bezpośredniegodoświadczeniawynikającegozwychowywaniadzieckaoraz
samodzielnychposzukiwańwodpowiednichinstytucjachorazmedycznejli-
teraturze.
Zwyjątkiemjednejrozmówczyni,którejdzieckozostałozdiagnozowane
tużponarodzinach,pozostałematkioniepełnosprawnościdzieckadowiady-
wałysiękilkamiesięcylubnawetkilkalatpojegourodzeniu.Wprzypadku
jednegozchłopców(13lat)szczegółowadiagnozawciążniejestznana.Co
więcej,matkibyłypierwszymiosobami,którezauważałyniepokojąceoznaki
wrozwojudzieckaiusiłowałyjezidentyfikować.Wniektórychprzypadkach
