Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
Prawdziwyobrazśmiercirzadkopojawiasięwewspółczesnej
kulturzeiwmediach,dlategospołeczeństwoczęstoniejest
wystarczającoprzygotowane,bydobrzeprzeżyćostatniokresżycia,
atakżebytowarzyszyćinnymwodchodzeniu.Tapesymistyczna
diagnozaświadomościspołecznejpotwierdzasiętakżewsytuacji,
gdyosobąumierającąjestdziecko.Rodzina,zaskoczonaprzez
chorobę,przeżywadramatodchodzeniakogoś,ktowpowszechnym
przekonaniumaprzedsobądługieżycie.Widząccierpieniedziecka,
bliscyczująsiębezradni.Zmagającsięznieuleczalnąipostępującą
chorobą,próbująprzeciwstawićsięjednejznajwiększychstrat
wżyciu5.Zpomocąprzychodząpracownicyinstytucjimających
zacelwsparciepacjentairodziny.Stosowaneprzezniestandardy
postępowaniamedycznegoprecyzyjnieokreślajądziałania
podejmowanewobecchoregodzieckaijegobliskich,jednakrodzina
potrzebujerównieżodpowiednichwzorcówcodziennegożycia,
radzeniasobie,podejmowaniadecyzji,odktórychzależyjejdalsze
funkcjonowanie6.Potrzebujeprzykładówinnychrodzin,które
pokazują,wjakisposóbmożnapróbowaćzaradzićekstremalnej
sytuacji.
Celemniniejszejpracyjestpróbaprzedstawienianiektórych
doświadczeńcodziennegożyciarodzinnieuleczalniechorychdzieci
objętychopiekąhospicyjną.Książkamacharakterempiryczny
izawieraanalizędanychuzyskanychiopracowanychzgodnie
zmetodologiąteoriiugruntowanej,zinterpretowanąprzez
K.Charmaz7.Uczestnikamibadańbyliczłonkowierodzinchorych
dzieci,którzypodzielilisięswoimidoświadczeniami
iprzemyśleniami.Dziękiichotwartościmożliwestałosię
wniknięciewrealiacodziennegożyciatychrodzin.Badania
pokazały,jakradząsobieonewsytuacjitanatologicznej.Należy
podkreślić,żeotrzymanewynikiodnosząsiędosytuacjibadanych
rodzinwlatach2014–2015.
Każdazrodzinzostałazaskoczonachorobądziecka,żadnanie
przeszławcześniejszychszkoleńiniebyłaprzygotowana
naekstremalnąsytuację.Zpowoduograniczonegodostępu
doinformacjiochorobie,atakżebrakugotowychschematów
działaniarodziny,którewzięłyudziałwbadaniach,wypracowały
własnesposobyfunkcjonowaniawtrudnejsytuacji
iprzeciwdziałaniajejdestruktywnemuwpływowi.Niezastąpioną
pomocąokazałysięwsparciehospicyjne,edukacyjneorazpomoc
