Treść książki

Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
8
Wstęp
inawrotów.Cowięcej,zmianynastępująwwieluorganachciałapacjenta8,
anie,jakmylniesądziwieleosób,jedyniewobrębiekościistawów.
Chorobareumatycznamapostępującycharakteripowodujezaburzenia
wcałymorganizmiedziecka,coniepozostajebezwpływunajakośćży-
cia.Nakładanadzieckoograniczenia,którewefekcierozwojuschorzenia
przyczyniająsiędoproblemówwwykonywaniucodziennychczynności9.
Ponadtonieustannezagrożeniezaostrzeniemchoroby,lękprzedbrakiem
istotnychipozytywnychrezultatówleczenia,negatywneemocjezwiązane
zbólemiróżnymitrudnościamipojawiającymisięwprzebieguschorzenia
negatywnieoddziałująnapsychikęmłodegoczłowieka10.Ztegopowodu
wymagaonniejednokrotniepomocyiwsparciazestronynajbliższegooto-
czenia.Abyjednakpodejmowaneprzezśrodowiskodziałaniaprzyniosły
pożądanerezultaty,istotnajestprzedewszystkimdiagnostykapoczuciaza-
dowoleniaorazsatysfakcjiżyciowej,któraprzejawiasięzwłaszczawmoż-
liwościrozwoju,realizowaniuwłasnychplanów,aspiracji,zaspokojeniu
potrzeb,jakrównieżcodziennymfunkcjonowaniuwzakresiefizycznym,
psychicznymispołecznym,aktóradeterminowanajestprzezliczneczyn-
nikiocharakterzebiologicznym,osobowościowymispołecznym,czylipo-
znanieichjakościżycia.
Szczególnieważnajestpomocdzieciomprzewleklechorym,ponieważ
ichliczbazrokunarokwzrasta.Pojawiasięwięcpotrzebabliższegopo-
znaniazagadnieńzwiązanychzporuszanątematyką,aocenajakościżycia
ipsychospołecznegofunkcjonowaniadziecisprzyjawczesnemupodjęciu
niezbędnychdziałańprozdrowotnych11.
Badanianadjakościążyciadzieciimłodzieży,dotkniętychchorobami
przewlekłymi,mogąprzyczynićsiędorealnejpoprawyistniejącegomode-
lupomocyipracyzchorymi,lubstworzeniazupełnienowegoschematu
wsparciaorganizowanegonarzecztychosób.Byćmożedziękitakimbada-
niomprzedewszystkimnauczyciele,lecztakżelekarzeipielęgniarki,albo
całypersonelmedyczny,będąmoglispojrzećnadzieckoprzewleklechore
niejaknakolejnegopacjentaczyuczniaztrudnościami,alejaknapodmiot
podejmowanychdziałań.
Wtymzakresiebardzoistotnewydajesięzagadnienieczynnikówde-
terminującychjakośćżycia,ponieważtoonemająnajwiększywpływna
8I.Konieczna,Budowaniepoczuciakoherencji,s.41–45.
9Ibidem,s.60.
10A.Maciarz,Dzieckodługotrwalechore.Poradnikopiekuńczo-wychowawczy,Zielona
Góra1996,s.72–73.
11M.Duda,Poczuciejakościżyciaazdrowielubelskichlicealistów,„LubelskiRocznikPe-
dagogiczny”2016,t.XXXV,z.3,s.257,http://journals.umcs.pl/lrp/article/view/3487/3777
[dostęp:5sierpnia2018].