Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
Słowowstępne
ZespółDowna_trisomia21_tonajczęstszaaberracjachromosomowawy-
stępującauczłowieka(Zaremba,1970;Boczkowski,1990;Connor,Ferguson-
-Smith,1991;Pietrzyk,1994;Kozłowska,1995;Sąsiadek,1996;Pellar,1996).
Daneepidemiologiczne,zarównodawniejsze,jakinajnowszesązbliżone
iwskazująnato,iżchorobatapojawiasięw1:785(za:Wünderlich,1977)
lubw1:800przypadków(za:Roach,Orsmond,Barrat,1999).Istniejąwli-
teraturze,główniemedycznejipsychologicznej,dokładneopisyobjawów
tejchoroby;uważasięwspółcześnie,iżzwiązanychjestzniąokoło200ano-
malii,zktórychujednejosobypojawiasięokoło50(Matuszek,Sadowska,
1996).Przyczynapowstaniatejliczbowejaberracjichromosomowejdotąd
niejestpoznana(Kozłowska,1995;Chapman,Hesketh,2000).Funkcjono-
waniepsychospołeczneosóbzzespołemDownajestważnymproblemem
dlanichsamychorazdlaichrodziców,opiekunów,osóbznajbliższegośro-
dowiska.Podnoszeniujakościichżyciapoświęcasięobecniewieleuwagi.
Ważnejest,abyprzytychdziałaniachusprawniających,uwzględniaćstan
współczesnejwiedzy,osiągnięciaróżnychdziedzinnauki,któredotyczą
właściwościichfunkcjonowania,atakżetrudności,którychteosobyiich
rodzinydoświadczają.
Monografiatamanaceluscharakteryzowaniewybranychaspektówpsy-
chologicznegoispołecznegofunkcjonowaniaosóbzzespołemDownaiich
rodzin.Poruszanezagadnienianiesąirrelewantnedlajakościichżycia.
Ujętesąproblemyzwiązanezrozwojemniemowlątimałychdzieci,adole-
scentów,młodychdorosłychorazosóbstarszych.Uwzględnienieszerokiego
przedziałuwiekowegojestbardzoistotne,gdyżobecniedługośćżyciaosób
zniepełnosprawnościąintelektualną,wtymrównieżzzespołemDowna,
niezwyklewzrosła(Silverman,Zigman,Kim,Krinsky-McHale,Wiśniewski,
1998;Urv,Zigman,Silverman,2003).BairdiSadnovick(1988;za:Burt,iin.,
1995)piszą,iż44%dorosłychosóbzzespołemDownabędzieosiągać60lat,
a14%_68lat.BushiBeail(2004)podają,iżoczekiwanaśredniadługość
życiawtejpopulacjito50lat,dla20%osóbżyjącychponad55lat.Istnieją
opinie,iżmiędzyrokiem2000a2025liczbaosóbdorosłychzzespołem
Downapodwoisię(Rondal,Comblain,2002,s.1).Wzwiązkuztymifaktami
ważnejestlepszepoznanieproblemówludziztąchorobąwróżnychprze-
działachwiekowych.
