Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
44
CZĘŚĆI.Dzieckozchorobąprzewlekłąwkręguzainteresowańpedagogikispecjalnej
nie,inninatomiastjakokarę.Odnosząctenwymiardorzadkiejchorobyneu-
rologicznej,możnawskazać,żewywołujeróżnedolegliwości,którewpływają
nasamopoczuciedziecka.Wskutekjejprzebiegudzieckomożedoświadczać
ograniczeńwzaspokajaniuwspomnianychpotrzeb.Odczuwanystrachilęk
mogąbyćbardziejnasilonezpowodubrakustandardówleczeniaczyniespodzie-
wanychpowikłańpoleczeniueksperymentalnym.Niepewnośćibrakmożliwości
prognozowaniarozwojuchorobymożenasilaćtestanyemocjonalne.
Ostatniwymiar,społeczny,zawierasięwpytaniu:czyinailezmiany,jakie
zachodząworganizmiedanegoczłowieka,wpływająnajegospołecznefunkcjo-
nowanieorazjakiejestjegomiejsceirolawspołeczeństwie.Zdiagnozowanie
chorobyprzewlekłejzmieniaformępełnieniaróżnychrólspołecznych-m.in.ro-
dzinnej,zawodowejczytowarzyskiej.Zmianyniezawszebędąmiałycharakter
negatywny.Wzależnościodwypracowanychtechnikradzeniasobiezzaistniałą
sytuacjączłowiekmożewieśćsatysfakcjonująceipełnesensużycie.
Wspomnianezmianymogąbyćzarównowidoczne,jakiniedostrzegalnedla
otoczenia.Wspołecznymfunkcjonowaniudzieckazrozpoznanąchorobąprze-
wlekłąmogąuaktywniaćsięróżnegorodzajubarieryzwiązanezniepożądanymi
reakcjamizestronyśrodowiska.Wśródnichmożnam.in.wymienić:stereoty-
py(odnoszącesięnp.dopostrzeganiaosóbchorychjakosłabych,lękliwych,
niepewnychsiebie),piętnowanieinegatywnepostawy,np.unikaniekontaktu
zchorymdzieckiem,obojętność,niechęć,odtrącenie,nieumiejętnośćzacho-
waniasięwobecdziecka(Antoszewska2008).Dotyczytorównieżpacjentów
zrzadkąchorobąneurologiczną,którejwspółtowarzyszącymizaburzeniamisą
np.zaburzeniatwarzoczaszki,ślinieniesię,brakmowywerbalnej,padaczkale-
kooporna.Odmiennywygląd,zachowanie,anawetniespodziewanyatakepilep-
tycznywmiejscupublicznymmożeuaktywnićniechęćwobecdziecka,poczucie
bezradnościuobserwatorów,coprzekładaćsiębędzienapoczuciebrakuumie-
jętnościzachowaniasięwtejsytuacji,azatemnaprezentowanienegatywnych
postawwobecdzieckaijegorodziny.
1.3.3.KlasyfkacjaiepidemiologiachoróbrzadkichwPolsce
Najczęściejprzytaczanąwliteraturzedefnicjąchorobyrzadkiej(RD,raredise-
ases)jestta,którazostałaprzyjętawUniiEuropejskiej:„tociężkie,częstozagra-
żająceżyciu,schorzenia,któredotykająniewięcejniż5osóbna10000,iktó-
rychleczeniewymagaszczególnych,skoordynowanychwysiłkówwieluspecja-
listów”(Liburaiin.2016).Naświeciefunkcjonujeprawie112defnicjipojęcia
chorobyrzadkiej(Bogdaniin.2021).Termin„rzadka”jesttrudnydozdefniowa-
niainastręczawieletrudnościbadaczomzróżnychkrajów(to,cojestrzadkie
wPolsce,nieoznacza,żebędzieteżmiałotakicharakterwinnymkrajuczy
populacji).Takistanrzeczyutrudniawymianędoświadczeńnaareniemiędzy-
