Treść książki

Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
cjentairodzinęchorobyjakoprzewlekłej.Wielokrotneprzeżywanieprzez
dzieckoirodzicówpoczuciazagrożenia,niepokoju,przyrównoczesnympo-
dejmowaniuwalkizchorobąstanowiądlanichźródłotrwającejtrudnejsytu-
acji.Szokzwiązanyzrozpoznaniemchorobyprzewlekłej(wtymozłym
rokowaniu),usłyszanawiadomośćoniepełnosprawnościdotykająnietylko
dziecko,alewpływająrównieżnajegorodziców,rodzeństwoiresztęrodzi-
ny.Radzeniesobiewtejsytuacjiniejestmożliwebezrozmaitychform
wspieraniadzieckairodzinyprzezspecjalistówiróżnesłużbyspołeczne.
WedługWHO„dzieckiemniepełnosprawnymjesttakiedziecko,które
bezspecjalnychulgispecjalnejpomocyzzewnątrzjestdługotrwale,całko-
wicielubwznacznymstopniuniezdolnedouczestnictwawgrupienormal-
nierozwiniętychizdrowychrówieśników”[Serejski,1992].
Dzieciprzewleklechoreklasyfikowanewśródniepełnosprawnych
jakoniepełnosprawnesomatyczniewujęciuchorobyjakozaburzeniaczyn-
nościorganizmu,natomiastujmującchorobęholistyczniemożnaokreślić
isklasyfikowaćjejakoniepełnosprawnepsychosomatycznie[Maciarz,
2006].Wchorobieprzewlekłejobniżeniesprawnościdzieckamazazwyczaj
charaktertotalny,obejmujeobniżeniesprawnościcałegoorganizmu,wtym
zaburzenieprocesówpsychicznych(szczególniesferypoznawczejiemocjo-
nalnej).Występujeobniżeniesprawnościruchowejdziecka,jegozdolności
dowysiłkufizycznego,pojawiasięzłesamopoczuciespowodowanezabu-
rzeniemrównowagiemocjonalnejdzieckaiobniżeniemzdolnościdowysił-
kuintelektualnego.Zakresicharakterzmianwrozwojuizachowaniudziec-
kazależyodrodzajuiciężkościchoroby,odokresużycia,wktórymrozpoczął
sięproceschorobowy,atakżeodwarunkówśrodowiskowych.
Niepełnosprawnośćpsychicznadzieckaprzewleklechoregomawiele
wymiarów,możeobejmowaćróżnesferyjegoosobowościiprocesypo-
znawcze.Niektórezmianymogąmiećcharakterkrótkotrwały,innetrwają
długo,zaburzającsprawnośćizdrowiepsychicznedzieckawsposóbtrwały.
Względnietrwałezmianypsychiczneobejmująstrukturypoznawczeosobo-
wości,takiejak:poczuciewłasnejwartości,tożsamościisamoocenę,naru-
szająsprawnośćintelektualną,równowagęnerwowąiemocjonalnądziecka.
Przewlekłachorobainiepełnosprawnośćudzieckajakodługotrwałeza-
burzeniejegostanuzdrowiaidobregosamopoczuciamożeniekorzystnie
wpływaćnajegoprawidłowyrozwój,utrudniaćedukację,zmieniaćsytuację
społecznąwgrupiedziecizdrowychorazpowodowaćdużezmianywsytu-
acjiżyciowejrodziny.Dzieckoodurodzeniapozostajewrelacjachznajbliż-
szymśrodowiskiemspołecznym,którestopnioworozszerzająsięipogłębia-
ją.Chorobaprzewlekłalubniepełnosprawnośćmożenaruszyćterelacje
istanowićdużezagrożeniedlawszechstronnegorozwojudziecka,może
wpłynąćnarelacjepomiędzydzieckiemarodzicamiorazinnymiczłonkami
rodziny.Czasamisytuacjatamocnodezorganizujeżycierodzinyiwręczpro-
wadzidojejrozpadu,alemożebyćrównieżczynnikiem,któryscalacałą
26