Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
14
Wstęp
tonietylkonadliczbowy(całylubfragment)chromosom21,torównieżindywi-
dualnecechy,sprawiające,żedzieckojestjedynąiniepowtarzalnąosobą!
Napoczątku,gdyIsabelsięurodziła,najważniejszybyłzespółDowna.Rokpóź-
niejzrozumieliśmy,żecośsięzmieniło.TerazbyłaIsabelzzespołemDowna,kwe-
stiazespołuDownazeszłanajeszczedalszyplan.Isabeljestw90-ciuprocentach
sobą.Imięwybraliśmy,jeszczezanimprzyszłanaświat.Mieliśmyjakieśoczekiwania
związaneznaszymdzieckiem.Terazmożemypowiedzieć,żespełniłysięw90-ciu
procentach,atepozostałe10procentcorazbardziejtracinaznaczeniu!Zabawnie
tozabrzmi,alepoprostuIsabeljestważniejszaniżzespółDowna(ojciec2,5-letniej
Isabel,dziewczynkizzespołemDowna).
RozważanianatematróżnicipodobieństwdziecizzespołemDownanie
stanowiąjedynieteoretycznegoobszaruzainteresowań,mająonepoważneim-
plikacjedlapraktykiedukacyjnej.Jeślirozwójdziecijestzakażdymrazeminny
(różnywzależnościoddziecka),towpodejmowanychdziałaniachrehabilitacyj-
nychiedukacyjnychpowinnybyćbranepoduwagętakżeteindywidualneróż-
nice,którychuwzględnianiebędziesprzyjałolepszemurozwojowidzieckaoraz
wzmocnieniujegoswoistychkompetencji.
Niniejszaksiążkaiprezentowanewniejzagadnieniawychodząnaprzeciw
temuzapotrzebowaniu.Przedstawionaproblematykapozwalanaprześledzenie
sytuacjimedycznejipsychospołecznejdzieckazzespołemDownaijegorodziny.
Publikacjastanowizbiórartykułówpoświęconychwybranymzagadnieniom
ztegoobszaru.Dokonanaanalizamaznaczeniezarównonaukowe,jakiprak-
tyczne,pozwalabowiemnaweryfikacjęistniejącychteoriizwiązanychzrozwo-
jemdzieckazzespołemDowna,jakrównieżnawyłonieniewskazówekpotrzeb-
nychdlawsparciajegorodziny.
Poszczególneartykułyzebranezostaływsiedemrozdziałów,któreułatwiają
dotarciedokonkretnychzagadnień.Niejesttoopracowanie,którewsposób
kompletnyobejmowałobytęzłożonąiobszernąproblematykę,aleznajdującesię
wniejzagadnieniamogąpomócwuzyskaniuodpowiedzinawielepytań,jakie
stawiająsobieispecjaliści,irodzice.
Wczęścipierwszej,zatytułowanej„Aspektymedyczne”,przedstawionezo-
stałyteksty(AlinyMidro,LudwikiSadowskiej,MonikiMysłek-Prucnal,Agaty
Gruny-Ożarowskiej,JackaPietrzyka)dotyczącebiologicznychpodstawzespołu
Downa,bezktórychzrozumienieistotyzaburzeniaipodjęcieodpowiedniejin-
terwencjibyłobyniemożliwe.DziękidokładnejanalizieA.Midrodowiadujemy
sięogenetycznychpodstawachtejaberracjioraznowychodkryciachwzakresie
genetyki,szczególnieoodkryciugenuodpowiedzialnegozapowstawaniezespo-
łuDowna.PracaL.Sadowskiejilekarzywspółpracujących–M.Mysłek-Pruc-
nal,A.Gruny-Ożarowskiej–jestwnikliwąobserwacjąrozwojumałegodziecka
ibiologicznychzależności,któreautorkajakopediatrapracującyodlatzmałymi
