Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
A.Midro.ZespółDowna.Przyczynypowstawania,diagnoza...
35
liwościrozwojowychdzieckaniezbędnajestwiedzanatematfenotypuzacho-
waniadlaokreślonegozespołucechklinicznychuwarunkowanychgenetycznie.
Koniecznastajesięścisławspółpracagenetykówklinicznychzprzedstawicielami
psychologiiklinicznej,abypołączyćdoświadczeniaiwykorzystaćjedladobra
odmienniefunkcjonującychdzieciidorosłych,prawowitychprzecieżczłonków
naszegospołeczeństwa.Pojęciefenotypuzachowania(behawioralnego)zostało
wprowadzonew1971rokuprzezNyhana,któryzwróciłuwagęnaswoistącha-
rakterystykęzachowańpacjentówzzespołamiuwarunkowanymigenetycznie,
napodstawiektórejmożnawysnuwaćwnioskidiagnostycznedanegozespołu
analogiczniedoobecnościspektrumcechdysmorficznych(charakteryzujących
daneschorzenie).WnowszymujęciuFlintaiYule’anafenotypzachowaniaskła-
dasięcharakterystycznyzbiórcechruchowych,poznawczych,lingwistycznych
ispołecznychstalezwiązanyzeschorzeniemnaturybiologicznej.Sformułowanie
„stalezwiązany”należyrozumiećpodobnie,jakokreśliłjepotemPlomin.Ozna-
cza,żetecechysąmierzalneimogąbyćobserwowanewsposóbpowtarzalny.
Należyteżpamiętaćodefinicjifenotypujakofizycznejekspresjigenówdoko-
nującejsięwciągucałegożyciaczłowiekawwynikuwspółdziałaniaczynników
zarównogenetycznych,jakiśrodowiskowych.Istotnymwięcelementemfeno-
typubehawioralnegojestjegoocenawtrakcierozwoju,jaknp.ocenarozwoju
psychoruchowego,rozwojumowyitd.Jednązciekawszychpropozycjisąbadania
fenotypuzachowaniaopartenabezpośredniejobserwacjidziecizodmiennościa-
migenetycznymizeszczególnymuwzględnieniempoznaniaumiejętnościdzieci
nabywanychwrazzichnaturalnymrozwojem.Badaniazostałypodjęteprzez
genetykaklinicznegoSabineStengel-RutkowskiorazterapeutkęLoreAnder-
likzKinderzentrumwMonachium.Wykorzystanezostałyelementypedagogiki
montesoriańskiej,którajestbardziejprzyjaznakażdemudzieckuindywidualnie
idotyczygłównieocenyjegomożliwościrozwojowychiumiejętności,awkon-
sekwencjiprowadzidosformułowaniarealnychpotrzebdziecka.Sformułowa-
nietychpotrzebiichzaspokajanieprzezinterwencjeśrodowiskowemożeza-
pobiegaćnegatywnymskutkomspołecznejdeprywacjidziecka.Wartododać,
żedotychczasoweposługiwaniesięsubiektywnymiobserwacjamiiopiniami
rodziców,wypełniającychznormalizowanekwestionariuszeukierunkowanena
wyszukiwaniegłównienegatywnychformzachowaniaudzieci,sankcjonują
krzywdzącepostrzeganiedzieciodmiennychgenetycznie.Dobrzeskonstruowa-
neprzezMontessoriotoczenieorazswoistydialogzdzieckiempodczaspracy-
-zabawy,wykorzystującejdwiepodstawowezasadypedagogikimontessoriań-
skiej,jestgwarantemujawnianiasięspontanicznegosposobuzachowaniadziecka
podczassesjiiograniczeniadominimuminterakcjiterapeuta–dzieckojakteż
innychwpływówśrodowiskowych.Pierwszazasadagłosi:„pomóżmitozrobić
samemu”iuczydorosłych,żenależyjedyniewspomagaćdzieciwsamodzielnym
