Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
1.Dzieckochoreprzewlekleiterminalnie
47
Polska.Dorejestrubyłyzgłaszanedzieci,którespełniałynastępującekryteria:
rozpoznaniewadyrozwojowejwokresieodurodzeniadoukończenia2.r.ż.,zdia-
gnozowanawadalubwadyrozwojowe;martweurodzenieiniezdolnośćdożycia
orazrozpoznanieprenatalnewady(Materna-Kiryluk2014).Portalzawieranastę-
pującekategorie:
1.WrodzoneWadyRozwojowe,wtym:
a.KlasterywadrozwojowychwPolsce,
b.Klasyfkacjawadwrodzonych,
c.WadywrodzonewPolsceinaświecie,
d.Jakpowstająwrodzonewadyrozwojowe?,
e.Poradnictwogenetyczneawadywrodzone;
2.ChorobyRzadkie,wtym:
a.Chorobyrzadkieiultrarzadkie,
b.Europejskiesiecireferencyjne,
c.Chorobyrzadkiewczasiepandemii;
3.ORejestrze,wtym:
a.Wrodzonewadyrozwojowejakoproblemspołecznyimedyczny,
b.Aktyprawne,
c.Regulaminkorzystaniazdanych,
d.Historia,
e.Znaczenierejestrówwad,
f.PRWRwEurocat,
g.PRWRwprojektachbadawczych,
h.SkładZespołuCentralnego,
i.SkładZespołówWojewódzkich,
j.Bibliografa;
4.DlaLekarzy,wtym:
a.Zgłaszaniewad,
b.Badaniagenetycznewwadachrozwojowych;
5.DlaRodziców,wtym:
a.PoradniegenetycznewPolsce,
b.Paleniepapierosówaryzykowadsercaupłodu,
c.Lekizgrupyopioidówawadypłodu,
d.Kwasfoliowy,
e.Stowarzyszeniadlaosóbzwadamiwrodzonymi,
f.Hospicjumperinatalne,
g.SOSdlarozszczepukręgosłupa,
h.DzieckozzespołemDowna-pierwszedni,
i.Rozszczeppodniebienia,
j.Mamyprawodowsparcia-projektdlamieszkańcówPoznania,
k.Wadyukładumoczowego(PolskiRejestrWadRozwojowych2021).
