Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
sprawczą”
,którarodziwieledobra.PrzykłademjestchoćbyfundacjanAKOGO?”
EwyBłaszczyk.
Abyjednakrodzicemogliwłaściwiewesprzećrehabilitacjędziecka,powinni
samiotrzymaćwsparcie.Liczysięzarównowsparcieosóbbliskich-spokrewnionych,
jakiniespokrewnionych,alerozumiejących.Jedynienieosądzającewsparciechro-
nin24-godzinnychwspomagaczyswoichpociechwwalcezniesprawnością”przed
przeciążeniem.
Z.T.:Czasemrodzinarozważamożliwośćoddaniaosobyniepełnosprawnejdoza-
kładu/domuopieki.Dziejesiętakwtedy,kiedysobiepoprostunieradziijestskraj-
niewyczerpanaopieką.Niktniewie,cooznaczaopiekacałodobowa,dopókijejnie
przeżył.Decyzjaoumieszczeniuczłonkarodzinywdomu/zakładzieopiekinależy
donajtrudniejszychispotykasięunaszespołecznympotępieniem.Nierazosoba
niepełnosprawnasamachceopuścićrodzinę,abyjejulżyć.Bywa,żemówioswojej
śmiercijakoformierozwiązaniaproblemu.
O.J.-N.:Czasemchciałobysięzrobićwięcejniżzmęczoneciałoipsychikapozwala-
ją-wtedytrzebaodpuścić.Toprostestwierdzeniedotyczytakżeczłonkówrodzin
pomagającychosobomzgłębokiminiesprawnościamiwróżnymwieku.Opiekanad
osobąleżącąlubsłabonawiązującąkontaktjesttrudna.Tacyopiekunowiemierząsię
zkoniecznościąstałejpieczynadstanempsychicznymniesprawnegopotomka.Stara-
jąsiębyćjegowsparciemwkontaktachzotoczeniem.Często,przywspółistniejących
zaburzeniachemocjonalnych,dzieckonieodpowiadakontaktemnakontakt.Czasem
możereagowaćnieadekwatnie,np.agresją.Taksiędziejenp.wsytuacjidziecizzabu-
rzeniamizespektrumautyzmu,któredoświadczajączęstoodczućlękuimajątrudno-
ścizadekwatnymodbiorembodźcówzewnętrznych.Wprzypadkuosóbzniepełno-
sprawnościamizłożonymi-obejmującymiumysłiciało-opiekapsychicznałączysię
częstozpełnąopiekąfizyczną.Podopiecznyzgłęboką,złożonąniepełnosprawnością
zwyklewymagawsparciawzakresienajprostszychczynnościcodziennych,takichjak
mycie,jedzenie,ubieraniesię,toaleta.Opiekataniekończysięzukończeniemprzez
dzieckowieku4,maksimum5lat,jakwprzypadkuprzeciętnych,sprawnychdzieci.
Przeciągasięwlata,dotyczyzwyklerównieżmetrykalniedorosłejosoby.Takacało-
dobowaopiekabardzowyczerpuje,tymbardziej,żezwiekiemrodzicomteżubywa
sił.Wyczerpaniemożerodzićzłośćnasytuację,rozpacz,frustracjęiból.Zwiekiem
narastateżwopiekunachlękoprzyszłośćniesprawnego,wciążprzecieżkochanego,
dziecka.Podobna,amożenawettrudniejsza,zracjispołecznejstygmatyzacji,jestsy-
tuacjaopiekunówosóbpsychiczniechorych.Dlatego,wobecnychrealiach,jestem
dalekaodjednoznacznienegatywnegoosądzaniaopiekunówzapodjęciedecyzji
ooddaniuosobybliskiejdoośrodkaspecjalistycznego.
Dobrąalternatywądlatakichośrodkówsą,niestety,nieliczne,ponieważreali-
zowaneprzezstworzoneprzezopiekunówfundacje,domy,wktórychorganizowane
sąmieszkaniachronionedlaseniorów-rodzicówiichniesprawnychwielorakodzieci
14
Życiezniepełnosprawnością
